Vi använder cookies för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig.
Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder cookies. Vad är cookies?

Pressmeddelande

Ny behandling av skelleftesjukan ger hopp men är kostsam

Kontaktperson

,
Telefon:
E-post:

  • Publicerad: 2019-10-31
  •  Källa: Region Norrbotten

Nu finns det en ny läkemedelsbehandling för skelleftesjukan. Region Norrbotten och Region Västerbotten konstaterar att läkemedlet är en viktig behandlingsmöjlighet men att finansieringen av den kostsamma behandlingen måste ses över.

Skelleftesjukan är en genetisk sällsynt sjukdom som medför stort lidande och i en del fall för tidig död. Så här långt har det, utöver levertransplantation, funnits få möjligheter till effektiv behandling för patienterna.

Nu har Rådet för nya terapier, NT-rådet, kommit med en ny rekommendation kring läkemedelsbehandling för patienter med skelleftesjuka. Det nya läkemedlet ger hopp till drabbade men är också mycket dyrt. När det gäller kostsamma läkemedel finns det en solidarisk finansieringsmodell för alla regioner i Sverige. Det innebär att för en del dyra behandlingar delar alla regioner på kostnaderna, även om patienterna till största utsträckning finns samlade i en eller ett fåtal regioner. Just nu ingår dock inte läkemedlet för att behandla skelleftesjukan i överenskommelsen mellan regionerna. Ungefär tre fjärdedelar av patienterna som har sjukdomen finns i antingen Norrbotten och Västerbotten.

– Region Norrbotten brottas med ett stort ekonomiskt underskott. Det är absolut nödvändigt att läkemedlet mot skelleftesjukan inkluderas i den solidariska finansieringsmodellen, säger Linda Frohm, regionråd (M).

Pia Näsvall, chefläkare och medicinsk rådgivare inom Region Norrbotten, instämmer:

– För de två regioner där majoriteten av patienterna finns kan kostnadsökningen på lång sikt och med bred användning av dessa läkemedel bli en stor utmaning att hantera, trots de rabatterade priser som NT-rådet nu har förhandlat fram.

Sjukvården står inför flera genombrott som möjliggör säkra och effektiva behandlingar av tidigare obotliga sjukdomar. I många fall är de nya läkemedlen väldigt kostsamma att införa då sjukvården ensam ska bära kostnaderna. Risken ökar för att snabba och stora kostnadsökningar inom ett behandlingsområde tränger ut möjligheter till behandling för patienter som lider av andra sjukdomar.

– Vi behöver arbeta för att långsiktigt kunna erbjuda patienterna med skelleftesjukan bästa möjliga behandling. Sjukvården generellt har ett behov av att utveckla nya betalningsmodeller för denna typ av läkemedel. Det är en förutsättning för att vi ska kunna fortsätta garantera en jämlik vård där våra invånare – friska som sjuka – lever ett liv i god hälsa, säger Brita Winsa, Hälso- och sjukvårdsdirektör i Region Västerbotten.

Fakta

NT-rådet

Rådet för nya terapier, NT-rådet, är en expertgrupp med representanter från Sveriges regioner, som ger rekommendationer till landets regioner om användning av nya läkemedel. Rekommendationerna är vägledande för hur regionerna ska agera.

NT-rådets målsättning är ”en rättvis, jämlik och ändamålsenlig läkemedelsanvändning för alla patienter i hela landet och att våra gemensamma resurser för läkemedel används på bästa sätt”.

Källa: Sveriges kommuner och landsting

Innovativa läkemedel

Advanced Therapy Medical Products (ATMP) är innovativa läkemedel som baseras på gener, vävnad eller celler. De kan behandla patienter med ovanliga och svårbehandlade sjukdomar och har även potential att bota sjukdomar som idag är obotliga.

Skelleftesjukan

Familjär amyloidos med polyneuropati, i folkmun Skelleftesjukan, är en genetisk sjukdom. Cirka 350 personer är drabbade i Sverige, de flesta i trakterna kring Skellefteå och Piteå.

En rubbning i arvsanlaget gör att amyloider lagras i olika organ i kroppen, Det påverkar i första hand nervsystemet, med värk, domningar och förlamning som följd. Andra symptom är störningar i mag-tarmkanalen och hjärtrytmrubbningar. Sjukdomen är dödlig.

Pressbilder

Linda Frohm

Högupplöst bild på Linda Frohm.

Pia Näsvall

Högupplöst bild på Pia Näsvall.

Kontaktperson

Namn: Pia Näsvall
Titel: Chefläkare och medicinsk rådgivare
Telefonnummer: 072-231 09 52

Namn: Linda Frohm
Titel: Regionråd (M)
Telefonnummer: 073-082 14 51

Namn: Brita Winsa
Titel: Hälso- och sjukvårdsdirektör, Region Västerbotten
Telefonnummer: 070-352 47 16

30 oktober 2019
Kommentera sidan

Kommentera innehållet på sidan

Här kan du skicka in synpunkter eller kommentera innehållet på den aktuella webbsidan.
Det du skriver här skickas till Region Norrbottens webbredaktion.

Om du behöver kontakta vården ska du inte använda detta formulär. Ange inte några personuppgifter här.

Kontakta istället din hälsocentral eller vårdenhet via telefon eller genom att logga in på 1177 Vårdguidens e-tjänster.

* = Obligatorisk uppgift

    • Bild för användarverifiering